Majka Maura Baraka teško bolesnog dječaka iz Rijeke: Hrvatska brani mom djetetu liječenje koje mu daje najveće šanse

Pojavnost dijagnoze je koju ima njen sin je 1:250 000 djece, a obzirom da u Hrvatskoj ne postoji Registar oboljelih od rijetkih bolesti, nije poznato točno kolika je brojka oboljelih u Hrvatskoj, no ona je svakako vrlo mala. Liječenje ove dijagnoze je isključivo operacijsko te zahtjeva vrlo veliko iskustvo u liječenju kako bi ono bilo što uspješnije te kako bi djetetova patnja (koja je kod ove dijagnoze ionako uvelike prisutna) bila što manje.

Rijeka – Ines Hrelja Barak, majka Maura Baraka, dvanaestogodišnjeg dječaka koji boluje od iznimno rijetke i kompleksne bolesti kongenitalne pseudoartroze tibije i fibule, obratila se danas javnosti otvorenim pismom u kojoj je od hrvatskih institucija zatražila konkretne odgovore.

Pojavnost dijagnoze je koju ima njen sin je 1:250 000 djece, a obzirom da u Hrvatskoj ne postoji Registar oboljelih od rijetkih bolesti, nije poznato točno kolika je brojka oboljelih u Hrvatskoj, no ona je svakako vrlo mala. Liječenje ove dijagnoze je isključivo operacijsko te zahtjeva vrlo veliko iskustvo u liječenju kako bi ono bilo što uspješnije te kako bi djetetova patnja (koja je kod ove dijagnoze ionako uvelike prisutna) bila što manje.

Za Maura Baraka organizirane su i humanitarne akcije kako bi se pokrio visoki trošak liječenja u Beču koje HZZO nije htio podmiriti

– Danas, nakon sedam godina iscrpljujuće borbe s HZZO-om i još jedne u nizu njihove odbijenice za liječenjem našeg djeteta u inozemstvu odlučila sam se javno obratiti nadležnim institucijama. Danas, nakon što smo u našu korist dobili i nepravomoćnu sudsku presudu u sporu s HZZO-om odlučili smo javno zatražiti odgovore mjerodavnih institucija smatrajući da ovu agoniju ne bi smjelo proći niti jedno dijete, niti jedan roditelj. Nakon što smo saznali da je iskustvo liječnika u Hrvatskoj vrlo malo te kako su isti davali svoje preporuke i mišljenja za druge pacijente s istom dijagnozom kao prijeku potrebu liječenja u inozemstvu na teret HZZO-a nakon što su te iste pacijente u Hrvatskoj neuspješno operirali (citiram: “radilo se o nekoliko prethodnih neuspješnih operativnih zahvata”) te im je isto odobreno isti postupak smo napravili i mi za svoje dijete. Usprkos nalazu i argumentiranom mišljenju liječnika iz bečke ortopedske klinike koji ne odobrava planirane metode liječenja u Hrvatskoj ti isti liječnici kao vještaci u HZZO-u odbijaju liječenje našeg djeteta te smatraju kako se ono može uspješno liječiti u Republici Hrvatskoj. Dakle, s jedne strane imamo pacijente s istom dijagnozom, na kojima su napravljene neuspjele operacije i koji su na zahtjev liječnika poslani na liječenje u bečku kliniku na teret HZZO-a i s druge strane naše dijete s istom dijagnozom za koje ti isti liječnici tvrde kako se može uspješno liječiti u Hrvatskoj, kazala je Hrelja Barak.

Istaknula je kako HZZO-u nije sporno da je jedan od tih vještaka liječnik koji je Maura u Hrvatskoj trebao operirati.

– Dakle, da pojednostavim, taj isti liječnik prosuđuje sam sebe odnosno da bi donio odluku da se Mauro treba liječiti u bečkoj klinici trebao bi pisati sam protiv sebe. Mišljenje toga liječnika nalazi se u gotovo svim odbijenicama HZZO-a od 2013. godine do danas. HZZO-u također uopće nije sporno, već to mišljenje i podržava, da se liječenje našeg djeteta odbija jer ono nije isplativo ili da ono nije, citiram: “u interesu bolesnika u Hrvatskoj i interesu Hrvatskog zdravstvenog sustava”. Dokaz da smo postupili najbolje moguće za naše dijete kod ove iznimno teške dijagnoze govori cjelokupna medicinska dokumentacija i kronologija liječenja u bečkoj klinici od 2013. godini do danas. Dana 5. lipnja ove godine Mauro je imao 5. operaciju noge u Beču čije nam je troškove HZZO također odbio snositi temeljem mišljenja istog onog liječnika koji je nakon nekoliko neuspjelih operacija pacijentima s istom dijagnozom pisao preporuke za liječenjem u istoj toj bečkoj bolnici, kod istog bečkog liječnika, tvrdeći da se ti isti zahvati u Hrvatskoj neuspješno obavljaju dok su mu tvrdnje kako se u slučaju našeg djeteta mogu uspješno obaviti. Molim vas da mi kao majci, kao građaninu Republike Hrvatske, odgovorite  je li jedini način da moje dijete bude liječeno u inozemstvu na teret HZZO-a taj da svijesno moram dozvoliti da moje dijete s izuzetno teškom i rijetkom dijagnozom bude operirano u Hrvatskoj kod liječnika koji pacijente s istom dijagnozom nakon neuspjelih operativnih zahvata šalju na liječenje u inozemstvo, pitala je Hrelja Barak.

Mauro je veliki navijač HNK Rijeka

Pitala je mogu li objasniti kolika je vjerodostojnost tih vještaka s obzirom „da ti isti liječnici od 2013. godine do danas niti jednom nisu argumentirali svoje stavove o uspješnom liječenju, a mnogi nikada nisu niti imali pacijente s tom dijagnozom“.

– Kolika je vjerodostojnost liječnika koji je i kod našeg djeteta napravio nekoliko propusta da nam daje svoje mišljenje i sud o liječenju u bečkoj klinici odnosno da to isto iznimno uspješno liječenje odbija? Je li jedini način taj da moram svijesno odbiti liječenje u bečkoj klinici za koje i sam HZZO kaže da je bolje samo zato što ono nije isplativo i nije u njihovom interesu? Iz svega gore navedenoga proizlazi kako usprkos svim aktima, Konvenciji o pravima djeteta i Ustavnim odredbama Republike Hrvatske o zaštiti djece, Pravima djece s invaliditetom, Međunarodnim pravima oboljelih od rijetkih bolesti moje dijete s izuzetno rijetkom i teškom dijagnozom nema pravo na ono liječenje koje mu daje maksimalnu šansu i koje mu omogućuje najveći uspjeh, a samim time i bolju kvalitetu života i što manje patnje jer to naprosto zakonima Republike Hrvatske nije dozvoljeno. Molim vas da mi se javno očitujete o zakonima i aktima kojima HZZO odbija liječenje našeg djeteta u inozemstvu, a koji kao takvi spadaju u zakone Republike Hrvatske, poručila je majka teško bolesnog dječaka.

error: Content is protected !!