[U OKU KAMERE] Projekt Udahni život – Lidija Lijić zadržala dah 10 puta i preronila ukupno 1000 metara

Udruga oboljelih od cistične fibroze nevladina i neprofitna organizacija osnovana za potporu bolesnicima, obiteljima, liječnicima i drugim situacijama u svakodnevnom životu s cističnom fibrozom.

Brseč – Lidija Lijić, svjetska i europska prvakinja, višestruka svjetska rekorderka, Guinnessova rekorderka u zaronu ispod leda te vlasnica najvišeg zarona u Himalaji podržala je projekt UDAHNI ŽIVOT i Udrugu oboljelih od cistične fibroze te je prošle subote u akvatoriju Brseča zaronila na dah za ‘UDAH ŽIVOTA’. U sklopu podrške Lidija je zaronila 10 puta na dubinu od 50 metara te tako preronila ukupno 1000 metara s ciljem da se odobre sva tri lijeka za liječenje oboljelih od CF-a.

– Zašto je važno da se odobre sva tri lijeka? Postoji više od 2000 mutacija CFTR proteina uslijed kojih osoba oboli od cistične fibroze. Najčešća mutacija je tzv. deltaF508, zahvaća gotovo 90% oboljelih u svijetu, a sličan trend vidljiv je i u Hrvatskoj. Da bi osoba “dobila” cističnu fibrozu, obje kopije CFTR gena moraju biti mutirane. Jednu kopiju gena dijete nasljeđuje od majke, a drugu od oca. Modularne terapije za cističnu fibrozu postoje kako bi ispravile neispravni protein CFTR gena. Svaka oboljela osoba je priča za sebe zbog genskih mutacija, dobi i kliničke slike te je stoga iznimno važno na raspolaganju imati sve navedene lijekove koji će dati najbolji rezultat uz minimalno nuspojava. Odobravanje ne znači “duplanje” troškova u zdravstvenom sustavu. Oboljeli NEĆE koristiti sva 3 lijeka paralelno već će se time dati mogućnost najboljeg izbora. S druge strane, smanjit će se troškovi čestih hospitalizacija, transplantacija pluća koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu i predstavljaju velike troškove. Cistična fibroza više ne mora uzeti niti jedan život… I život kao takav ne smije imati cijenu, poručili su organizatori.

 

Ovo je arhivski članak. Stranice su u međuvremenu redizajnirane.

Kreni od početne stranice - Poduckun.net